Следвайте ни

Поставиха диагноза на пациент с 41 години закъснение

Заболяването е следствие от автозомно-рецесивно наследствено нарушение на метаболизма, при което липид, наречен глюкоцереброзид, не може да бъде адекватно разграден.

 

Най-голямото закъснение при поставяне на точна диагноза на пациент с рядко заболяване е 41 години и един месец. Рекордът принадлежи на българин с болест на Гоше. До пълното уточняване на неговото състояние са му поставяни няколко различни диагнози през годините. За случая разказа проф. Румен Стефанов, дм, директор на Института по редки болести у нас и преподавател по обществено здраве и социална медицина в МУ-Пловдив. 

 

Той бе сред участниците в  Десетата национална конференция за редки болести и лекарства сираци, проведена в Панаира. Във форума се включиха представители на пациентската общност, студенти по медицина, специалисти от България и от чужбина - д-р Стивън Грофт от САЩ, д-р Доменика Тарушчо от Италия и д-р Едмънд Джесъп от Великобритания.

 


Проф. Стефанов посочи, че закъснението при поставянето на точна диагноза на пациенти с редки болести в нашата страна е средно година и половина. За да се скъси този срок, в Медицински център „Раредис“ в Пловдив болните без диагноза се подпомагат по специална програма. Списъкът с редки заболявания в България вече обхваща 147 диагнози.

 

Той е създаден през 2015 г. и постоянно се допълва, като към момента още 60 вида заболявания чакат своята регистрация в него, алармира Владимир Томов, председател на Алианса на хората с редки болести у нас. Томов добави, че част от проблемите на пациентите са свързани с липсата на клинични пътеки за техните здравни проблеми, както и недофинансирането или неправилното финансиране на съществуващите. На болните се налага да се правят изследвания, за които те заплащат допълнително. 

Румен Златански

Репортер - екип "общество"

Румен Златански е здравен репортер от екип "Общество". Завършил "География" в СУ "Климент Охридски". Работил като репортер и кореспондент в много вестници и агенции.   Още

Анкета

За какво бъдеще на Пловдив трябва да работи новият кмет?