Следвайте ни

Куриоз! Поставиха диагноза 41 г. след началото на болестта

Най-голямото закъснение при поставяне на точна диагноза на пациент с рядко заболяване е 41 години и един месец. Рекордът принадлежи на българин с болест на Гоше - автозомно-рецесивно наследствено нарушение на метаболизма, при което липид, наречен глюкоцереброзид, не може да бъде адекватно разграден.

До пълното уточняване на неговото състояние са му поставяни няколко различни диагнози през годините, каза проф. Румен Стефанов, дм, директор на Института по редки болести у нас и преподавател по обществено здраве и социална медицина в МУ-Пловдив. Той съобщи това на Десетата юбилейна национална конференция за редки болести и лекарства сираци, проведена в Панаира в Пловдив.

Във форума се включиха представители на пациентската общност, студенти по медицина, специалисти от България и от чужбина – д-р Стивън Грофт от САЩ, д-р Доменика Тарушчо от Италия и д-р Едмънд Джесъп от Великобритания.Проф. Стефанов посочи, че закъснението при поставянето на точна диагноза на пациенти с редки болести в нашата страна е средно година и половина. За да се скъси този срок, в Медицински център „Раредис“ в Пловдив болните без диагноза се подпомагат по специална програма.

Списъкът с редки заболявания в България вече обхваща 147 диагнози. Той е създаден през 2015 г. и постоянно се допълва, като към момента още 60 вида заболявания чакат своята регистрация в него, заяви  Владимир Томов, председател на Алианса на хората с редки болести у нас. Добави, че част от проблемите на пациентите са свързани с липсата на клинични пътеки за техните здравни проблеми, както и недофинансирането или неправилното финансиране на съществуващите. На болните се налага да се правят изследвания, за които те заплащат допълнително. Томов припомни, че затова те от доста време искат създаването на отделен фонд за лечение на редките болести. За целта НЗОК трябва да освободи 8% от бюджета, отпускан за лекарства за домашно лечение и около 2,5% от общия бюджет. Друг проблем, който сериозно затруднява боледуващите са бюрократичните спънки в нашата страна, които заедно с постоянните промени в нормативната база отблъскват част от чуждестранните фирми и ги отказват да инвестират в производството на лекарства сираци.

На конференцията бе отбелязана и Петнадесетата годишнина на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС), който започва своята дейност през 2004 г. в Пловдив и е първи по рода си в Източна Европа. Първото запитване идва от пациент от САЩ, отбеляза проф. Стефанов. Пет години по-късно към него е разкрит МЦ „Раредис“. Центърът прераства в Институт по редки болести, към който от  тази година функционира Раредис Солушънс - картографиращ пътя на пациента. Въвеждането на иновативните терапии се осъществява с помощта на Центъра за оценка на здравните технологии и анализи към института.

 

Румен Златански

Репортер - екип "общество"

Румен Златански е здравен репортер от екип "Общество". Завършил "География" в СУ "Климент Охридски". Работил като репортер и кореспондент в много вестници и агенции.   Още

Анкета

За какво бъдеще на Пловдив трябва да работи новият кмет?