Следвайте ни

Само една наша депутатка с грижа за хората с редки болести

От девет народни представители осем не си направиха труда да отговорят на поканата за среща по темата

viber icon

Само един от поканените деветима народни представители от Пазарджишки избирателен район се включи в проведената по инициатива на 4 младежи виртуална среща за проблемите на хората с редки болести. В дискусията се включи единствено Надя Клисурска. Останалите осем така и не са отговорили на поканата. Към нея се присъединиха и колежките й Анна Славова от София и Виолета Желева от Хасково, която е била поканена от единствения в страната ни човек, претърпял две трансплантации, на бъбрек и сърце - Георги Пеев, също от Хасково.

Срещата бе поискана от съученици на 22-годишната Росица Малинова от Пазарджик - Гергана Николова, Станислава Янева, Стилян Чавдаров и Кристиян Димитров. Тя страда от муковисцидоза. След навършване на пълнолетие тя не получава от държавата скъпоструващото и животоспасяващото й лечение. Финансиране за него обаче е предвидено единствено за пациенти до 18-годишна възраст. След като Роси навършва пълнолетие, семейството й е принудено само да търси начини да я лекува. Месечно разходите само за медикаменти са около 20 000 евро, стана ясно по време на срещата. Сума, която почти никое българско семейство не може да си позволи. Младата жена се нуждае и от трансплантация на бял дроб, каквато у нас не може да бъде извършена, а в чужбина би струвала още по-непосилни за семейството разходи, но тя също й е отказана от НЗОК.

Не само Росица, но и стотици български граждани са лишени от право на живот заради административни и нормативни неуредици, заявиха по време на срещата младите пазарджиклии. Като пример те посочиха Езиковата гимназия – само едно българско училище, от което има двама млади хора, чакащи за трансплантация.

Малинови са писали писма до министъра на здравеопазването проф. д-р Костадин Ангелов. Той обеща преди дни, че ще бъде осигурена терапия на две пациентки с муковисцидоза, една от които е Роси. Оказва се обаче, че намеренията за лечение в Словения са само за медикаменти и срещат известни трудности. Семейството на младата жена е намерило друга клиника в Швейцария, но по предварителни разчети за там ще трябват стотици хиляди евро както за терапията, така и за съпътстващи разходи. В момента тече дарителска кампания, на която се разчита да осигури нужната сума, но събраните до момента средства все още са крайно недостатъчни.

„Защо държавата решава, че определени хора нямат право да живеят след 18-годишна възраст“ – риторично попита един от инициаторите на срещата.

Трите депутатки се ангажираха да внесат конкретни предложения за промени в законодателството, така че да няма повече българи, разчитащи на дарителски кампании, за да спасят живота си. Те припомниха, че подобни предложения са внасяни и обсъждани в Парламента, но не са получили подкрепа от мнозинството народни представители. 

За да са сигурни, че и този път важният за стотици българи проблем няма да се потули, младите пазарджиклии ще искат подобни виртуални срещи с членовете на Парламентарната комисия по здравеопазване и лично с министър Ангелов. 

А докато държавата осигури медикаменти и болнично лечение на Росица Малинова, тя ще се нуждае от подкрепата на дарители.

БАНКОВА СМЕТКА ЗА ДАРЕНИЯ

Обединена българска банкa 
IBAN: BG95UBBS80021061211140 
BIC: UBBSBGSF 
Титуляр: Росица Темелкова Малинова 
Основание: За Роси.

 

Още от категорията

Виж всички

Коментари (0)

Коментари

Отговор на коментара написан от Премахни

Публикувай

Анкета

Ще се ваксинирате ли срещу COVID-19?