Виктория Янева, която трупа опит във Великобритания и САЩ: Аутизмът не е болест, а различно възприятие на света

Когато стане дума за аутизъм, в представите на непрофесионалистите изплуват образите на Джоди Фостър, Дъстин Хофман, Том Круз. Актьорите, които влизат в образите на хора с аутизъм ​- дистанцирани и привидно трудни за разбиране, но стигащи до гениалност в определена област. Обикновено те са диагностицирани още в детството си, защото са лесно разпознаваеми и за най-близките, и за околните. Има обаче и други, които никога не разбират защо не могат да се реализират заради привидно елементарни неща, на които не обръщаме внимание, но стават причина те да не бъдат разбрани, да не намерят своята среда, работа и колеги, които да ги приемат. Те и всички около тях, дори най-близките им, могат никога да не разберат, че причината може да бъде аутизъм. 

За да могат аутистите да осъществят потенциала си, да се чувстват пълноценни и разбрани, има създадени програми, разказва Виктория Янева, която работи по проблемите на възрастни хора с аутизъм и по проекти за облекчаването на начина им на живот и интегриране в обществото. Първо във Великобритания, а по-късно и в САЩ.

През 2008 г. Виктория Янева завършва Хуманитарната гимназия в Пловдив, след което се дипломира със степен бакалавър в ПУ „Паисий Хилендарски“. Последната година  кандидатства за стажант в университета Улвърхамптън  във Великобритания, където се търсят хора, които да говорят български език, за работа по научноизследователска програма. Целта на програмата е автоматично да се адаптират текстове на английски, български и испански език като част от проект „Опростяване на текстове за хора с аутизъм“. Тук Виктория за пръв път се докосва до темата "аутизъм".

Качествата й забелязва професорът, който оглавява института. Той се казва Руслан Митков и също е от Пловдив. Ръководител е и на проекта, финансиран от ЕС. На базата на работата и резултатите от нея, Виктория получава предложение да запише докторантура. Темата на докторската дисертация е „Технологии за адаптиране на текст и уебстраници за хората с аутизъм“. Така остава в университета Улвърхамптън  още 4 години, а след това работи като лектор и постдокторант.

„Беше много интересен период за мен, защото освен адаптирането на текст, започнахме да изследваме и  това как, ползвайки изкуствен интелект, можем да подпомагаме откриването на аутизъм в случаи, в които няма лесно разпознаваеми белези. Един  от методите, които се оказаха обещаващи, беше записването на очни движения, докато две групи хора ​-  с аутизъм и без -изпълняват задачата да намерят определена информация  в уебстраници. Открихме, че между двете групи има значими разлики  в подхода, макар и всички  бързо да достигат до това, което търсят. При хората с аутизъм подходът се оказа по-методичен и в много от случаите те се фокусираха върху елементи от уебстраниците, които нямат пряко отношение към основната информация (реклами, изображения, отварящи се прозорци и други). Този подход изисква повече усилия заради по-големия обем от информация, който се обработва. Тези разлики в разпределянето на вниманието ни дадоха две идеи. Първо работихме в насока как страниците да се пригодят към нуждите на хора с аутизъм, така че да съдържат по-малко ненужни елементи. Следващата стъпка беше да разработим алгоритъм, който използва точно тези разлики в разпределянето на вниманието, за да предположи дали даден читател проявява признаци, сходни с тези на групата с аутизъм. Идеята не беше да заместим традиционните методи за диагноза, а да ги допълним с обективни изследвания“, разказва Виктория.

Изследванията са нова насока как по-рано да се разбере дали някой има аутизъм и да се насочи към съответните специалисти. Публикациите по темата са в престижни издания като Transactions on Neural Systems and Rehabilitation Engineering.

„Исках да се занимавам не само академично, но и да имам досег със самите хора. Започнах работа на непълен работен ден в една организация, чиято цел е да помага чрез дискусии на хора, които току-що са получили своята диагноза. Под формата на дискусии с групи, стратегии, обсъждахме какво означава да бъдеш с такава диагноза. Имаше два вида реакции - на облекчение, защото вече знаеш защо приобщаването понякога е било трудно, знаеш, че не си единствен и има разработени стратегии, които могат да ти помогнат. Имаш обяснение защо са се случвали много неща, които са ти пречили до момента. Другият тип е диагнозата да се приеме като голям стрес и стигма, с нежелание да се чуе тази новина.  Впоследствие обаче хората разбират, че всъщност получават шанс за адаптация. Резултатът е, че много от тях, след приемането на фактите, започват с желание да работят с други хора с аутизъм  и да им помагат", разказва младата психоложка. 

Тя работи с хора, които нямат лесно забележими признаци на аутизъм,  затова не е имало обяснение за техни трудности и поведение. Много от тях често сменят работното си място, защото има фактори в средата, които им пречат -ярка светлина, прекалено е шумно, много хора говорят едновременно. Това ги разконцентрира и напряга ​- не е добре нито за тях, нито за отношенията на работното място. Други обаче, които намират работна среда, която не натоварва сензорните възприятия и толерира различните стилове на работа, се справят много добре. За съжаление, не са много местата, където има практика да се извършват определени промени, които да помогнат на хората с аутизъм да се адаптират и да си вършат качествено работата. В Англия има специални програми за наемане на хора с аутизъм, които откриват специфичните силни страни - внимание към определени детайли,  възможността  им да са концентрирани дълго време, без да се разсейват, много от тях имат специални интереси, които развиват, и това определено са много силни страни. Много банки и софтуерни компании търсят именно такива хора. Иска ми се и тук да се работи по такива програми“, надява се психоложката. Тя е убедена, че откривайки силните страни на хората с аутизъм,  се засилват и техните качества, защото аутизмът не е заболяване, а различно възприятие на света. Откриването му в ранна детска възраст и подпомагането чрез терапия помагат на много хора да живеят пълноценен живот. Заедно с подходяща  среда за учене и работа, хората разбират, че притежават качества, добиват самочувствие и знаят, че не са в тежест.

„Много важно е да се знае също, че това е състояние, с което се раждаш. Това е начин на функциониране на мозъка, а не болест, която да бъде лекувана. Начинът е чрез терапии и стратегии да се помага на хората с аутизъм  да се адаптират, докъдето е възможно. Аутизмът е спектър,  защото разнообразието от прояви е много голямо. Лошото е, че има страшно много шарлатанство и страшно много семейства стават жертва на хора, които им обещават да „излекуват“ някой с аутизъм, и това е в цял свят“, разказва Виктория Янева.

В практ​иката си в Англия и САЩ, споделя, че има много социални програми, в които участват лекари, социални работници и психолози. „Има програми за деца, за техните родители, за възрастни хора, за техните партньори, които също имат нужда от подкрепа, за да са полезни на близките си с аутизъм. Има например програми за тийнейджъри, където доброволци стават техни приятели и веднъж в  месеца излизат заедно, правят неща, които са интересни за връстниците им с аутизъм. Хората с аутизъм трябва да намерят своята среда, да знаят, че притежават качества, и да осъзнаят, че в крайна сметка, не сме толкова различни“, споделя чуждестранния опит психоложката.

Въпреки че се е реализирала професионално в Англия и САЩ, на Виктория не й е чужда мисълта да се върне и работи в България.

„Много бих искала новите и доказани практики да намерят приложение  и тук. Нямам дълбоки наблюдения как се случват нещата в България, но една разлика, която виждам, е, че тук тази диагноза се свързва предимно с деца. Много е важно обаче да се търсят варианти за тези, при които аутизмът не е открит в детството, но с необходимата подкрепа имат шанс за самостоятелен живот с работа, семейство и социални контакти“, убедена е психоложката.