71

Депутати помагат на малката Бояна да оздравее

Депутати са изявили желание да помогнат за лечението на малката Бояна от Пловдив. Това стана ясно от поста на народния представител от ГЕРБ Младен Шишков във Фейсбук. 

"Болката на Бояна стигна и до Парламента. Противно на част от обществените нагласи, депутатите също са хора, които съпреживяват всяка човешка болка. Много от колегите ме попитаха как могат да помогнат", написа Шишков. И обясни, че освен всички други начини, решили да поставят кутии в Народното събрание.

"Вярвам в човещината и съпричасността на всички депутати.
Вярвам, че това малко ангелче ще се радва на пълноценен живот благодарение на вълната от съпричасност в цялата страна.
Вярвам и, че държавното управление ще се ангажира с болката на детето и родителите. Но всяка помощ ще е от полза, защото сумата е огромна", написа още Младен Шишков.

Малката Бояна Пачова от Пловдив се нуждае от помощ. Тя е диагностицирана с рядката Болест на Крабе (сфинголипидоза), известна и като глобоидна клетъчна левкодистрофия или галактозилцерамидна липидоза, което представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване. До месец февруари Бояна е като повечето деца – расте и с интерес опознава заобикалящия я свят. Прохожда, започва да говори и обича игрите. „В началото на март, поради замятане на дясното краче влезнахме в болница. Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибра у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама. След направени кръвни и генетични изследвания, й бе поставена диагнозата Левкодистрофия на Крабе - рядко и често с фатален край метаболитно заболяване“, разказва в социалните мрежи майка й Пламена.

За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването на Бояна, а лекарите не дават шансове за оцеляване.

Единствената надежда за живот на Бояна е трансплантация на стволови клетки (Алогенна трансплантацията), която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия.

 

234595

Коментари

Отговор на коментара написан от Премахни

Публикувай
0 коментара

Анкета

Каква вода пиете вкъщи?