Следвайте ни

Ад за хората с редки болести: Пловдивчанка пише разкази в изолацията

viber icon

400 хиляди души у нас страдат от редки болести и животът им в условията на ковид пандемия вече е нетърпим. Как се спасяват от самотата и страха, породени от изолацията тези хора?

„Аз живея в пълна изолация вече месеци наред. Причината е, че като всяко рядко заболяване и моето води до  отслабена имунна система”, казва пловдивчанката Йорданка Петкова. Тя е координатор на Националния алианс на хора с редки болести. 

Г-жа Петкова припомня, че редките болести са над 8000, а проблемът при тях е, че от всяка от тях страдат по няколко души на 100 хиляди население. Много от тях имат нужда от редовни манипулации в болниците. 

Тя има наследствен ангиоедем. 

„В тези условия хората от алианса си поставят сами пречки – много познати имам, които влизат за обикновена манипулация в болница и излизат с ковид. Това се случва и с всички останали хора, но ние сме с много слаба имунна защита. Наскоро почина човек от асоциацията, който влезе за обикновена операция на херния, излезе с ковид и почина”, разказва Йорданка Паткова.  

В асоциацията помнят и истории с щастлив край. Наскоро свещеник от пловдивските села, който страда от рядката имунодефицитна болест се е заразил с ковид. Отецът е преборил е болестта. Друго семейство с наследствен ангиоедем също вече е изкарало ковид.

Заради заболяването си Йорданка често получава отоци. Тогава трябва да отиде в болница за да й сложат авокат и да й доставят липсващото вещество. 

„В такъв случай имам големи проблеми – обикновено викам в къщи сестра да ми постави авокат – аз няма как да отида. Самата сестра също може да ме зарази. Затова ми прави авокат на пейката пред блока. Ние сме хора с много тънка имунна система – не знаеш ще изкараш ли ковид”, припомня тя. 

Тези дни говорила с жена от София, която страда от рядко заболяване на белите дробове. Тя й казала: Трябва да вляза в болница, а несмея да го направя!

От месеци Йорданка се е самоизолирала. Хиляди други са като нея и се чувстват застрашени. 

Пловдивчанката не работи и живее от инвалидната си пенсия. Има двама сина, с които се чува по телефона.

„Постоянно се говори за разбиването на психиката на другите, а на хората с редки болести тя не се ли разбива? Не помня вече колко месеца съм затворник в къщи. Трябва да се боря с постоянни болки и на всичко това - и неизменната депресия”, описва живота си тя. 

За да се спаси от липсата на комуникация и самотата вече е написала две книги с разкази. В първата са публикувани около 60 разказа, а във втората ще са около 40. 

Сама си я разпространява. Първият й сборник разкази се казва „Когато имаш нужда от чудо.” „Писането ме спаси от депресиите и самотата”, разказва Йорданка Петкова.

Росен Саръмов

Росен Саръмов

Репортер-редактор - екип "Общество"

Росен Саръмов е випускник на Английската гимназия в Пловдив. Завършил е МИО и има магистратура по Външна търговия. Владее отлично английски и руски език.   Още

Още от категорията

Виж всички

Коментари (0)

Коментари

Отговор на коментара написан от Премахни

Публикувай

Анкета

Каква вода пиете вкъщи?