Подай сигнал

Майка: Имаме невероятни лекари, но системата ги мачка

Касата поема лекарствата на страдащите от хемофилия до 18-годишна възраст, а точно тогава започва най-трудното за тях

Здравеопазване

от Росен Саръмов 912 прегледа 0



На 21 април в Пловдив и в още три български града ще се проведе велопоходът „Заедно”, посветен на децата, болни от хемофилия. Целта му е да покаже на гражданите проблемите, с които се сблъскват ежедневно малчуганите и техните родители. Подкрепа за велопохода дава датският посланик Сьорен Якобсен. Мария Сотирова е майка на 11-годишния Александър. Разбира, че момчето има това заболяване, когато то е на 3 месеца.



Всяка година благодарение на Асоциацията по хемофилия организираме събиране на родители на деца с тази болест. Обсъждаме как можем да бъдем от помощ на детето си. Това е от изключително значение. Родителите знаят, че трябва преди това да информират за болестта учебното заведение и личния си лекар. Трябва хората в детската градина и училището, който са най-близко до него, да могат да му помогнат, разказва Мария Сотирова.

При децата, болни от хемофилия, има нарушение в съсирването на кръвта. При тях то е бавен процес. Опасното е, че те не само могат да получат обилно кръвотечение от едно ожулено коляно, но също така и вътрешни кръвоизливи, които понякога са без причина. „Моят син Александър има често вътрешни кръвоизливи на десния глезен. Като започне това кървене, трябва да му се приложи един медикамент, който се бие венозно. Той е скъп и трябва да се взима цял живот. Ефектът от него е 8-12 часа”, пресмята Мария.

Всички разходи за него се поемат от Здравната каса. Проблемът е и в количествата, които се отпускат. Освен това по действащите наредби профилактиката за хемофилия продължава до 18-годишна възраст. И след това започва трудното.

Това са млади и активни хора, които искат да се развиват. И точно тогава трябва да си купуват сами лекарствата, казва Мария.

При децата у нас в тежките форми се провежда профилактика, чиято цел е детето да има един нормален живот и да се избегнат всички нарушения в ставите. Лекарствата са много и понякога се появява дефицит. „Когато се открие тази болест, личните лекари правят чудеса! Толкова са самоотвержени. Проблемите започват, когато започне процедурата по изписването на протоколите. Започва едно забавяне в Здравна каса... Един протокол се одобрява в рамките на 1 месец! А това са деца! През това време нашите лични лекари се чудят какво да правят”, разказва майката.

Мария е благодарна на специалистите от Детската хематология във ВМИ. „Това са изключителни специалисти и екип - отзовават се на всеки един проблем. Те са хора с големи сърца, което е изключително важно. Понякога някой просто трябва да ти каже: Не се притеснявай! Нещата ще се оправят”, разказа г-жа Сотирова.

Как се разбира за тази болест? Това е генетично заболяване и обикновено в рода е имало човек с него. „Моят син бе на 3 месеца, когато получи хематом без никаква причина. Брат ми, който беше лекар, също имаше тежка форма на хемофилия”, казва Мария.

На тези деца се налага доста бързо да пораснат. От малки трябва да са наясно със заболяването си и с рисковете, които произлизат от него. „Децата ни са много по-зрели от връстниците си. И въпреки това са деца - ходи им се да тичат и скачат, да играят футбол. В нашето училище получаваме 100% подкрепа. А тя е и морална”, изброява г-жа Сотирова.

В цяла България децата с хемофилия са около 1000. В Пловдив са не повече от 10. Всички родители се познават и поддържат връзка. „Понякога имаш нужда да поговориш точно с такъв човек - който е наясно със страховете и има същите проблеми. Друг няма да те разбере, колкото и отзивчив да е”, обяснява Мария.

Асоциацията на болните от хемофилия много им помага. Всяка година организира годишни лагери, на които много се работи за психическата кондиция на децата. Те трябва да се занимават с различни спортове, за да поддържат добрата форма на мускулите си. Тогава се намалява опасността от кръвоизливи.

„Никога не съм имала проблеми с други деца и родители в датската градина или училище. Те пазят Александър. Другите родители възпитават децата си на толерантност и съпричастност. Има невероятни, чудесни хора! Това е нещо мило и много често ми е ставало хубаво от подобно отношение”, казва Мария.

Коментари